Voyage au bout de l'Autisme, Vanessa Virag et Dominique Predali

Quatrième de couverture

« La semaine dernière il était là et maintenant il est parti. Où est-il parti ? »

C’est ainsi que le Dr Sidney Baker décrit ce qui arrive aux enfants autistes.
Shayan est parti très loin, au bout de l’autisme. Vanessa, sa maman, raconte le long voyage qu’elle a entrepris pour aller le chercher et le sortir du monde dans lequel il était emmuré. Une lutte de tous les instants, contre l’autisme mais aussi contre un système qui refuse de prendre en charge ces enfants.

Son voyage est une quête. Pour trouver des traitements pour aider Shayan, des solutions pour affronter le quotidien et des réponses à ses questions.

 

Chronique d'Alexandre

Je vous parlerai aujourd’hui du livre « Voyage au bout de l’Autisme », de Vanessa Virag et Dominique Predali.

Avant que ses parents ne s’expatrient aux USA, Shayan est emmené de médecin en médecin, tous plus spécialistes les uns que les autres, sans qu’aucun diagnostique ne soit posé ni qu’aucune mesure ne soit prise pour améliorer une digestion désastreuse, ses comportements de plus en plus problématiques et l’effrayante régression des ses acquis.

Petit à petit, Shayan se retire du monde sans que ses parents ne puissent rien faire d’autre pour lui que constater les dégâts.

Leur arrivée aux États-Unis marque un tournant important dans l’existence de Shayan et de ses parents. Un diagnostique est enfin posé, l’enfant de Steve et Vanessa est autiste. La nouvelle tombe, rapide, froide et apporte un lot de douleur qu’aucun parent au monde n’aurait à soutenir.

Commence alors pour les parents de Shayan une nouvelle existence au cours de laquelle ils devront composer avec les visites chez des thérapeutes aux avis parfois similaires, parfois franchement différents concernant la méthode de traitement à adopter. Ne sachant plus où donner de la tête, la mère de Shayan se rue sur toutes les informations possibles concernant la maladie de son enfant. A force de recherches, elle finira par tomber sur les sites internet Defeat Autism Now ! et le site internet de l’Autism research Institute, qui affirment qu’il est possible de traiter l’autisme, voir de le guérir !

Apercevant là une lueur d’espoir, la mère de Shayan plongera dans cette direction, suivant les instructions données par les Doctor Moms et les sites officiels. Une adaptation drastique du régime alimentaire de la famille est indispensable si la famille espère voir Shayan revenir de son exil intérieur.

L’ouvrage nous relate le quotidien de Shayan et de ses parents. Des difficultés qu’ils rencontrent pour trouver un régime adapté à ses intestins fragiles, la dureté du quotidien des parents d’un enfant autiste, la joie que peut apporter une petite progression ou encore le courage qu’il faut pour continuer un traitement d’une extrême lourdeur.

Ce témoignage apporte un regard sur l’autisme que peu de personnes ont l’occasion de se voir présenter. En effet, l’avis des parents n’est que très rarement repris dans les ouvrages savants. L’avis des médecins spécialistes étant généralement le seul qui compte, puisque les parents n’ont pas fait des années d’études pour vraiment connaître et comprendre le phénomène, eux. Ce récit est une preuve criante que dans bien des cas, ces spécialistes ne sont rien de plus qu’un tas de savoirs théoriques, bien assis derrière leur bureau qui se préoccupent surtout de camoufler les aspects dérangeant de la maladie, confondant son nom avec la cause des symptômes observés.

Au fil de ces pages, on découvrira également une théorie fort peu connue dans nos régions concernant les causes probables de l’autisme ainsi que les différentes possibilités de soins à apporter à une maladie dont tout le monde à entendu le nom, mais qu’au fond, bien peu de monde connaît. Théories qui dérangent un nombre certains de médecins. D’une part, parce qu’elles impliquent que les savoirs acquis avec les années d’études et la théorie des livres ne sont que des indicateurs et qu’eux ne sont pas les vrais spécialistes de l’autisme. Les vrais spécialistes sont les parents, mais aussi et surtout les enfants. Eux seuls savent ce qu’ils ressentent. Soit parce qu’ils le vivent eux-mêmes, soit parce qu’ils l’observent au quotidien et que leur qualité de parent, pour peu qu’ils soient dévoués à leur enfant, leur confère une capacité d’empathie que peu de personnes seraient à même d’acquérir, et surtout pas un médecin en blouse blanche qui ne voit l’enfant que quelques minutes une fois tous les trois mois.

Plus qu’un simple témoignage et la dénonciation d’une fâcheuse tendance à se gratter le nombril de la part de la médecine, ce livre est un guide pour tous les parents d’enfants autistes. Au fil des pages, on se rend vraiment compte que c’est une mine d’informations à propos des différentes thérapies possibles, d’ouvrages à consulter ou encore de noms de spécialistes fiables exerçant encore à l’heure actuelle.

D’autres points dignes d’intérêts pourraient également être abordés ici, cependant, je laisserai au lecteur la possibilité de les découvrir par lui-même pour qu’ils puisse aborder les informations livrées et le récit en lui-même dans un esprit de découverte. Le sujet m’intéressant fortement et les opinions avancées par les auteures étant fort proches des miennes, je ne voudrais pas biaiser votre approche, vous qui achèterez ce livre.

Sachez tout de même que la thématique, autant que les avis donnés et le style du récit m’ont touchés et conquis dès les premières pages. Mon regard sur l’autisme à été enrichi des connaissances que m’ont apportées la lecture de ces quelque deux-cent pages, venant également nuance mon avis concernant diverses thérapies, voir renforcer mes opinions par rapport à d’autres sujets (comme le manque d’écoute de la part des médecins envers leurs patients, que je trouve proprement scandaleux. Dieu merci, il en existe tout de même un nombre appréciable qui ne versent pas dans cet excès de suffisance).

Un ouvrage que je recommande vivement à toute personne un minimum ouverte à la question de l’autisme.

Alexandre

 

Voyage au bout de l'autisme

Vanessa Virag et Dominique Predali

Albin Michel

224 pages

16 euros

 

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Date de dernière mise à jour : 11/03/2012